אודות

הבית שלנו תמיד היה מאתגר ומורכב. אשתי מתמודדת עם הנמכה קוגניטיבית, אני בעצמי אדם היפראקטיבי מאוד שמתקשה בארגון, ובתוך המציאות הזו גידלנו ארבעה ילדים קטנים. ללא התמיכה, החום והמעורבות היומיומית של סבא וסבתא, היה לנו קשה מאוד להחזיק מעמד.

בשנת 2021 פניתי לראשונה לאפשרי. שמתי לב לקשיים משמעותיים אצל הבן הבכור שלנו ורצינו לבדוק כיוון של תקשורת. אבל באמצע הדרך הלכנו לאיבוד מול כל הניירת והדרישות ופשוט הרמנו ידיים. עצרנו את התהליך ואמרנו שננסה להסתדר לבד בעזרת העובדת הסוציאלית.

שלוש שנים שלמות חלפו. שלוש שנים שבהן הזמן עבר, הילד המשיך להתמודד ללא מענה, ומתברר שבמשך כל התקופה הזו הוא לא קיבל אפילו שקל אחד של גמלה או סיוע.

החלטנו שחייבים לחזור לאפשרי. בצוות הבינו מיד שהפעם אי אפשר להשאיר אותנו להתמודד לבד מול הניירת. הם יצרו קשר עם הסבא, רתמו אותו לתהליך כעוגן משפחתי, והתחילו בליווי אינטנסיבי ועוטף שלא נתקלנו בו מעולם: שיחות תיאום רצופות, מעקב צמוד וחיבור הדוק מול העובדת הסוציאלית של השפ"ח (שירות פסיכולוגי חינוכי).

הקשיים המשיכו להיערם ונתקלנו במחסום נוסף: כדי להשלים את תיק התקשורת של הבן נדרש אבחון מקיף ויקר, ולמשפחה פשוט לא היה מאיפה לגייס את הכסף.

בדיוק באותו הזמן, הגננת של הבת הקטנה פנתה אלינו בדרישה חד-משמעית לסייע לה בדחיפות בשל קשיים שפתיים קשים מאוד.

מנהלת התיק ב'אפשרי' זיהתה את ההזדמנות והחליטה לפעול בתחכום ובמהירות. היא הניעה עבור הבת הליך קצר ופשוט: כל המסמכים הקליניים נאספו ונוסחו במדויק והוגשו לביטוח לאומי. בתוך זמן קצר אושרה לקטנה גמלה מלאה, כולל תשלום רטרואקטיבי משמעותי, ואפילו ללא צורך בהתייצבות בוועדה רפואית.

בצעד מחושב ואחראי, כספי הרטרו שקיבלה הבת הוקצו מיד למימון האבחון המקצועי של הבן הבכור.

האבחון הושלם בהצלחה, הקושי התקשורתי הוגדר רשמית, וגם עבור הבן אושרה גמלה מלאה מביטוח לאומי.

כיום שני הילדים מקבלים קצבה חודשית קבועה. מעבר לכך, הצוות של 'אפשרי' המשיך ללוות את המשפחה וסייע להורים ולסבא בהשמה של שניהם במסגרות חינוכיות מותאמות ומקדמות.

מבית שאיבד שלוש שנים של זכויות מתוך בלבול וחוסר אונים, הפכנו למשפחה שעומדת על הרגליים, כשהילדים מקבלים את כל התמיכה והחינוך שמגיעים להם.

כששירה שלנו נולדה עם תסמונת דאון, ידענו שיוצאים למסע ארוך שדורש השקעה, סבלנות ומעטפת מקצועית. עשינו הכל כדי לתת לה את נקודת הזינוק הטובה ביותר. בגיל שש היא כבר שובצה במסגרת חינוכית מצוינת בצפון עם צוות פרא-רפואי רחב, וקיבלנו עבורה קצבת ילד נכה בסיסית מביטוח לאומי.

אבל משהו בדרך נתקע.

למרות כל המאמצים והמעטפת המושקעת במוסד החינוכי, שירה פשוט לא התקדמה בשפה ובתקשורת. היא לא יצרה קשר בסיסי, לא ניסתה להביע את עצמה ונשארה מסוגרת בעולם משלה. כולם מסביב הרגיעו אותנו ש"אצל ילדי תסמונת דאון זה לוקח זמן", אבל תחושת הבטן שלנו אמרה שמשהו כאן עמוק יותר מסתם קצב איטי.

פנינו לייעוץ באפשרי.

בשלב הראשון מנהלת התיק הציעה לבדוק לעומק את תחום השפה, והפנתה אותנו לקלינאית תקשורת פרטית מומחית בעלת ניסיון עשיר. אך גם בטיפול האינטנסיבי והממוקד הזה שירה לא הגיבה כמצופה והקלינאית נתקלה בחומה אטומה.

הנקודה הזו הדליקה נורה אדומה בצוות של אפשרי.

הם הבינו שחוסר ההתקדמות מול טיפולים איכותיים אינו נובע מתסמונת הדאון לבדה. מנהלת התיק העלתה חשד מקצועי שלא חשבנו עליו מעולם: ייתכן שמדובר באבחנה כפולה, תסמונת דאון לצד לקות תקשורת (ASD), מצב שנוטה פעמים רבות להיבלע ולהתפספס בגלל התסמונת הראשית.

באפשרי לא היססו והפנו אותנו ישירות למכון מקצועי המתמחה באבחון כפול ומורכב.

הבדיקה המעמיקה אימתה את החשד במדויק: שירה אובחנה רשמית גם על רצף התקשורת.

הצוות של אפשרי פעל במהירות מול ביטוח לאומי, הגיש תיק תביעה מבוסס ומדויק להחמרת מצב ולהכרה כפולה, והתוצאה הייתה מיידית: הקצבה הוכפלה במלואה.

ההכרה הזו פתחה עבור שירה גישות עבודה חדשות ומותאמות לרצף התקשורת, והעניקה לנו את המשאבים הכלכליים להביא לה מטפלים מומחים לתחום.

למדנו שלא כל קושי אצל ילדה עם תסמונת דאון מגיע מאותו מקור, ושבזכות החדות והעקשנות של אפשרי שירה קיבלה סוף סוף את המענה המדויק ואת מלוא הזכויות שמגיעות לה.

חזקי הוא הילד החמישי שלנו, וברוך ה' שכך. אם הוא היה הראשון, אין לי מושג איך היינו שורדים את ההתחלה.

כבר בשעות הראשונות בבית החולים הבחנתי שמשהו אינו כשורה: העיניים התגלגלו והידיים זזו ללא שליטה. תוך זמן קצר קיבלנו את הבשורה- חזקי מתמודד עם אפילפסיה. יצאנו לדרך מפרכת שדרשה גיוס טוטאלי: מעקבים נוירולוגיים, משטר תרופתי קפדני והשגחה צמודה של 24 שעות ביממה, בלי להשאיר אותו רגע אחד לבד.

התרגלנו למציאות הזו. כשרצינו לראות התפתחות שפתית ותקשורתית וחזקי התקשה והתנתק, שייכנו הכל לאפילפסיה: "זה מהתרופות", "הוא תלותי כי אנחנו שומרים עליו בצמר גפן".

כשחזקי גדל, חברים המליצו לנו לפנות לאפשרי כדי לבדוק זכאות לקצבת ילד נכה בגין האפילפסיה. הגענו לפגישה בטוחים בעצמנו, שולטים בכל מונח רפואי ובכל תיעוד של פרכוס.

אלא ששם, מול מנהלת התיק, השיחה קיבלה תפנית בלתי צפויה.

היא התחילה לשאול על הקשר של חזקי עם הסביבה, על אופי התקשורת, על קשר העין ועל מידת העצמאות שלו. "זה ברור שהוא מתנתק לפעמים ולא יוצר קשר", הסברנו לה, "הוא ילד אפילפטי".

"אני מבינה", היא אמרה, "אבל לפי מה שאתם מתארים, יש כאן תמונה מובהקת שמתאימה גם ל-ASD (תקשורת), שפשוט נבלעה בתוך הרקע של האפילפסיה".

היינו בהלם. מעולם לא חשבנו בכיוון הזה.

ההכוונה המדויקת של 'אפשרי' שלחה אותנו לאבחון תקשורת ממוקד. העין המקצועית שלהם לא טעתה: חזקי אובחן במקביל גם על הרצף התקשורתי.

הצוות פעל מול ביטוח לאומי במקצועיות ללא פשרות כדי להגיש תביעה משולבת ומדויקת. התוצאה הייתה חסרת תקדים – הוכרה לנו זכאות כפולה וקצבה מוגדלת. המשאבים האלו אפשרו לנו להעניק לחזקי את כל הטיפולים הפרא-רפואיים שהוא היה כה זקוק להם, ופתחו עבורו דלת לעולם חדש של התקדמות.

כל התינוקות מתוקים, זו עובדה. אבל תמי שלנו הייתה קסם של ממש. עיניים כחולות גדולות, שיער זהוב רך וחיוך כובש. "בובה אמיתית", כולם התפעלו, ובצדק. אבל כשתמי גדלה והגיעה לגן, הבובות נשארו כמעט הדבר היחיד שעניין אותה בעולם. היא לא הייתה הבת הראשונה שלי, וידעתי שמשהו חסר: על דפי הקשר היא לא ידעה לענות, ואת דפי העבודה הייתה מחזירה ריקים.

"מה את דואגת?", ביטלה הגננת בהינף יד, "היא רק בת חמש, תני לה לשחק.
משחק זו הדרך הכי טובה להתפתח".

בכיתה א' שוב שיתפתי את המורה בחששות. "היא בסדר גמור", הרגיעה אותי המורה המנוסה, "היא לא הכי זריזה, אבל היא קוראת ומקשיבה". נשמתי לרווחה וניחמתי את עצמי: לא כולן חייבות להיות מצטיינות.

אבל האמת המשיכה לדפוק בדלת. לתמי לא היו חברות. ראיתי אותה חוזרת יום-יום לבד מבית הספר, מכונסת בעצמה. "הבנות מציקות לי", לחשה. בבית היא דיברה בטון תינוקי, המשיכה לשחק במשחקים של פעוטות, ונראתה כבויה ומתוסכלת.

"היא תגדל וזה יסתדר בעזרת ה'", הבטיחו לי כולם שוב ושוב. אז חיכיתי. שנה, ועוד שנה.

בכיתה ו', כשתמי כבר הייתה בת שתים-עשרה, נשברתי. הזמן לא עשה את שלו. הבנתי שאי אפשר לחכות יותר – הילדה שלי סובלת, וכבר שכחתי מתי ראיתי אותה מחייכת באמת.

הגענו לאפשרי.

בפעם הראשונה מישהו הקשיב באמת לכל הסימנים שלא התחברו למורות במשך שנים. מנהלת התיק הבינה מיד שלא מדובר ב"פינוק" או ב"איטיות", וכיוונה אותנו לאבחון מקיף. תוצאות האבחון היממו אותנו: הפער ההתפתחותי והרגשי היה עמוק, ותמי פשוט הלכה לאיבוד במסגרת רגילה בלי שהכלים הנכונים יעמדו לרשותה.

הצוות של 'אפשרי' ליווה אותנו ברגישות ובנחישות בהגשת המסמכים והשגת ההכרה והזכויות מביטוח לאומי. עם התמיכה הזו, תמי עברה לכיתה קטנה שרואה ומבינה אותה.

השינוי היה מיידי ומרגש: תוך שבועות ספורים קיבלנו ילדה חדשה. רגועה, מוקפת חברות, פותחת מחברות בצהריים מיוזמתה – והכי חשוב: שמחה באמת.