אודות

אמא שלנו סבלה במשך תקופה ארוכה מעודף משקל ומכאבי רגליים איומים ובלתי נסבלים. הכאב הפיזי כרסם בכל חלקה טובה והביא אותה למצב רוח ירוד מאוד, לדכדוך ולתחושת בדידות מחניקה. היא ננעלה בתוך ארבע אמות: לא יצאה מהבית לקנות בגדים, ויתרה על הגעה לפאנית להתרענן, ואפילו לחתונות משפחתיות נמנעה מללכת רק בגלל הפחד המשתק מהמדרגות באולם. היא ראתה את כולם ממשיכים בחיים ונשארה מאחור.

אנחנו היינו בטוחים שזה המצב ואין מה לעשות. היא הלכה שוב ושוב לפיזיותרפיה וחשבנו לתומנו שזה כל מה שהרפואה יכולה להציע, עד שפנינו לאפשרי בכבוד.

הנציגה של 'אפשרי בכבוד' הגיעה, הקשיבה לכל הקשיים ועשתה סדר מוחלט בכל התמונה הבריאותית והתפקודית. תוך כדי הבירור היא שאלה שאלות מקצועיות שהאירו נקודה שאף אחד מאיתנו לא חשב עליה: ייתכן שהכאבים לא נובעים רק משחיקת מפרקים או שרירים. היא הפנתה אותנו בדחיפות לבדיקת רופא כלי דם מומחה.

האבחון אצל רופא כלי הדם היה נקודת מפנה: הותאם לה טיפול וסקולרי מדויק ששיפר באופן דרמטי את זרימת הדם, והכאבים ברגליים פחתו משמעותית.

במקביל, מנהלת התיק ב'אפשרי בכבוד' בנתה תיק תפקודי מנומק ומדויק מול ביטוח לאומי, ואמא הוכרה כזכאית לגמלת סיעוד.

הגמלה אפשרה לנו לשלב מטפלת מסורה שמגיעה אליה הביתה. המטפלת לא רק עוזרת במטלות, אלא יוצאת איתה, צועדת לצידה ומלווה אותה בביטחון החוצה.

השינוי היה מדהים: אמא חזרה לצאת לקניות, לפקוד אירועים משפחתיים, לפגוש אנשים ולפרוח מחדש. קיבלנו סבתא במתנה! היא חזרה לחיות וליהנות בלב שלם מכל הנחת של הילדים והנכדים.

"מירי ילדה מתוקה ושובת לב", אמרה לי הגננת כשהגעתי בוקר אחד לגן, "אבל הדיבור שלה מעוכב מאוד. היא לא בונה משפטים, המילים לא ברורות, והיא נכנסת לתסכול ובוכה בכל פעם שהיא מנסה להסביר את עצמה".

ראינו את זה גם בבית. מירי מיעטה לדבר, כמעט לא שיתפה במה שעובר עליה, והיה ברור לכולנו שהיא במצוקה. בהמלצת הגננת התחלנו טיפול אצל קלינאית תקשורת פעמיים בשבוע – תהליך חשוב ויקר מאוד.

כדי לממן את הטיפולים, פנינו לאפשרי לקבלת סיוע בהגשת תביעה לביטוח לאומי. כפי שהתבקשנו, הבאנו איתנו מכתב סיכום והמלצה שכתבה קלינאית התקשורת של הגן. מבחינתנו, המסמך הזה היה כרטיס הכניסה שלנו לקבלת עזרה.

אבל כשמנהלת התיק ב'אפשרי' קראה את המכתב, היא מיד עצרה:

"המכתב הזה לא משקף את המציאות האמיתית", היא הסבירה לנו בכנות, "הוא מנוסח באופן כללי מדי. אם נגיש אותו כך, ביטוח לאומי ידחה את הבקשה על הסף ולא יכיר בקושי של מירי".

במקום לוותר או לשלוח אותנו הביתה בידיים ריקות, הצוות ישב איתנו לשיחת עומק ארוכה ומדוקדקת. הם שאלו על התפקוד היומיומי של מירי, על דרגות הקושי בבית, על האכילה, על ההבנה ועל ההשפעה של עיכוב הדיבור על שאר תחומי החיים.

בזכות ההבנה המעמיקה של הקריטריונים המדויקים של הוועדות הרפואיות, הם הנחו אותנו ואת גורמי הטיפול כיצד לתאר במדויק את מכלול הקשיים האמיתיים של מירי.

התיק הוגש מחדש – מבוסס, מוצק ומנומק היטב.

התוצאה לא איחרה לבוא: אושרה לנו גמלה של 50%, שהורידה מאיתנו משא כלכלי כבד ומאפשרת למירי להמשיך ברצף הטיפולי שהיא כל כך זקוקה לו.

את הטלפון ל'אפשרי' נמנענו לעשות במשך חודשים ארוכים. כל הורה מכיר את התחושה הזו עמוק בפנים: אתה רואה שהילד שלך מתקשה, אתה רואה שהוא לא כמו כולם אבל קשה לך כל כך להודות בזה. קשה להוציא את המילים מהפה. נאחזנו שוב ושוב במחשבה המנחמת: "הוא פשוט מתפתח לאט", "הוא עוד קטן", "הזמן יעשה את שלו וזה יעבור לו". העדפנו לספר לעצמנו סיפורים, העיקר לא להישיר מבט אל המציאות, אבל הקשיים בבית הלכו והחריפו והבנו שחייבים לבדוק לפחות את הפן הטכני של הזכויות. חייגנו ל'אפשרי' וביקשנו לפתוח תיק מתוך כוונה לסיים את זה מהר ובלי להיכנס ליותר מדי פרטים כואבים.

כבר בשיחת הפתיחה, היועצת מעבר לקו לא הסתפקה ברישום יבש של שמות ותעודות זהות. היא התחילה לשאול שאלות עדינות על התפקוד היומיומי של הילד. מתוך התשובות המהוססות שלנו היא זיהתה מיד שלא מדובר בסתם "עיכוב קל", אלא בקשיים עמוקים ומשמעותיים שדורשים בדיקת עומק.

משם עברנו לשיחה מקיפה עם מנהלת התיק, ושם נפל לנו האסימון. היא ישבה איתנו, הקשיבה ברגישות יוצאת דופן ושאלה שאלות מדויקות שנגעו בדיוק בנקודות הרגישות ביותר שניסינו להדחיק: על התקשורת שלו, על התגובות הרגשיות, על הדרך שבה הוא מביע מצוקה ועל הפערים מול בני גילו.

תוך כדי השיחה, כשאנחנו שומעים את עצמנו עונים על השאלות שלה, קרה משהו. פתאום הבנו עד כמה הקושי משמעותי, ועד כמה הילד שלנו זקוק לעזרה מקצועית כאן ועכשיו, ולא לציפייה עיוורת ש"זה יעבור".

השאלות של מנהלת התיק לא שברו אותנו, להפך, הן נתנו לנו מראה מדויקת ומלאת חמלה. בפעם הראשונה הפסקנו לפחד מההגדרה של הבעיה, והבנו שהכרה בקושי היא לא עונש אלא המפתח היחיד שיכול לקדם את הילד שלנו.

הצוות של 'אפשרי' לקח את המושכות מאותו רגע: הם בנו לנו תוכנית ברורה לאבחונים, הדריכו אותנו איך להציג את הדברים נכון מול הגורמים הרפואיים, וליוו את התביעה מול ביטוח לאומי עד לקבלת זכאות וגמלה מלאה.

היום, כשאנחנו רואים את הילד מקבל את כל הטיפולים המדויקים שהוא היה צריך מזמן, אנחנו מבינים שהצעד הראשון והכי קשה היה פשוט להפסיק להגיד "זה יעבור". ב'אפשרי' ידעו לשאול את השאלות הנכונות בעדינות, ונתנו לנו את הכוח להכיר בקושי כדי להציל את הילד שלנו.

במשך שבע שנים חייתי בתחושה של מלחמה יומיומית.

בנימין, בן השבע שלנו, היה ילד שקשה להסתדר איתו. הוא היה עקשן בצורה יוצאת דופן, התקשה מאוד למצוא שפה משותפת עם חברים, וכל אינטראקציה בבית הפכה למאבק כוחות מתיש. מצאתי את עצמי כועסת עליו שוב ושוב, מתוסכלת, ולא מבינה למה על כל דבר קטן צריך לריב. החל משעת הקימה בבוקר ועד להשכבה לישון.

הייתי בטוחה שזה "עניין של חינוך". כעסתי, הענשתי, ניסיתי להציב גבולות נוקשים, והרגשתי אמא נכשלת מול ילד שעושה הכל "דווקא". הלכתי לאין ספור הדרכות הורים, למדתי איך להיות אסרטיבית ו'לקרוא את הילד' אבל שום דבר לא עזר. בנימין המשיך להיות אותו ילד קשה. החיים אתו המשיכו להיות קשים ללא נשוא.

שמעתי מחברה על אפשרי ועל כך שיש ילדים שמגיעה להם גמלה מביטוח לאומי. הגעתי לפגישה בלי לדעת אפילו מה אני מחפשת. אמרתי למנהלת התיק בפשטות: "אני מותשת, קשה לנו איתו מאוד, הוא עקשן ולא מסתדר בחברה. באתי לברר אם מגיע לנו משהו".

מנהלת התיק התחילה לשאול שאלות מכוונות, בעדינות ובמקצועיות, כדי להבין את התמונה לעומק ולבדוק האם מדובר בקושי תקשורתי (ASD).

ציפיתי שהיא תתמקד בהתנהגות שלו בסדר היומיומי אבל פתאום היא החלה לברר כיוונים אחרים לגמרי: "תגידי לי, איך הוא עם תספורת?"

הבטתי בה בהלם. מאיפה היא יודעת? ואז היא המשיכה: "מה קורה עם תוויות בבגדים? הוא בררן באוכל? הוא נמנע ממקלחות וממים על הראש?"

ברגע אחד, כל העולם שלי התהפך.

ישבתי מולה ופרצתי בבכי של הקלה עצומה. פתאום כל הנקודות התחברו לפאזל אחד ברור. הבנתי שכל הדברים שבגללם כעסתי על הילד שלי במשך שנים- כל הצרחות, ה"עקשנות" וההימנעויות – הם בכלל לא התנהגות רעה או פינוק. הם חלק בלתי נפרד ממאפייני הרגישות החושית וקשיי התקשורת שלו. הוא לא ניסה להכעיס אותי, הוא פשוט היה במצוקה איומה ולא ידע להסביר אותה.

השיחה הזו ב'אפשרי' הייתה הרבה מעבר לעוד צעד בירוקרטי, היא הייתה הצלת נפשות למשפחה שלנו. המבט שלי על בנימין השתנה מהקצה אל הקצה. הכעס התחלף בחמלה, בהבנה ובהכלה עמוקה. למדתי איך לגשת אליו, איך לרכך את הסביבה עבורו, ואיך לתת לו מענה אמיתי.

מנהלת התיק ליוותה אותנו בהמשך ישיר לאבחון תקשורת מדויק, בנתה את התיק במקצועיות והגישה את התביעה לביטוח לאומי. הזכאות והגמלה אושרו במלואן.

הקצבה מאפשרת לנו להעניק לבנימין טיפולים מותאמים שעוזרים לו לווסת את הקשיים ולהתקדם בחברה. אבל מעבר לכסף ולזכויות, המתנה הכי גדולה שקיבלנו מ'אפשרי' היא להבין באמת את בנימין, הילד שלנו, וברוך ה', השלום שחזר לשכון בבית.