מחלות ותסמונות גנטיות נדירות יכולות לגרום לעיכוב התפתחותי ולעומס טיפולי כבד.
לא כל המחלות הנדירות והתסמונות הגנטיות מופיעות ברשימת הליקויים של הביטוח לאומי. אפשר לבדוק בקישור הזה, אבל גם במחלות שלא מופיעות אפשר לבקש זכאות לקצבת ילד נכה. כדאי לבדוק.
הורה לילד עם תסמונת נדירה שמלווה בעומס טיפולי כבד יכול להיות זכאי לקצבת ילד נכה מגיל 91 יום ועד גיל 18 ושלושה חודשים, אם הילד עומד בתנאים הבסיסיים ובתנאי המסלול.
המסמכים שכדאי לצרף
01
תביעה לקצבת ילד נכה - יש לסמן ״טיפול רפואי", ולציין את הלקות או המחלה המתאימה מתוך רשימת המחלות של ביטוח לאומי
02
מסמך רפואי עדכני שמתאר את מצבו הרפואי והתפקודי של הילד
03
בדיקה גנטית של הילד
04
מסמכים שמתארים את הטיפולים שהילד מקבל ואת תדירותם
ניתן למלא ולשלוח תביעה לקצבת ילד נכה באופן מקוון / הורדת תביעה למילוי ידני שימו לב! חשוב לסמן תסמונת נדירה
אם התסמונת לא מופיעה ברשימת הליקויים, מומלץ לבדוק אם הילד עומד באחד הקריטריונים המוכרים של ביטוח לאומי,
כגון עיכוב התפתחותי או מחלה אחרת, ולהגיש את המסמכים המתאימים לצד האבחנה הגנטית.
כך תוכלו להציג את ההשפעה המעשית של התסמונת לפי המסלולים שכן נבדקים בביטוח לאומי.
זכויות נוספות שכדאי להכיר
הצלחתם לקבל קצבה מביטוח לאומי? נהדר!
יתכן שמגיעות לכם זכויות נוספות, ריכזנו כאן את משרדי הממשלה שיכולים להיות רלוונטים, כדאי שתבדקו גם:
משרד החינוך
סל השילוב או המסגרת המיוחדת נקבעים בוועדה לפי הביטוי התפקודי של התסמונת (פיזי, קוגניטיבי או התנהגותי)
זכאות להתאמות לימודיות, טיפולים מותאמים והסעות
משרד הבריאות
מעקב רב-תחומי במרפאות תסמונות נדירות / גנטיקה בבתי החולים
פטור מאגרות מומחים וסבסוד תרופות ייעודיות (תרופות יתום)
משרד הרווחה
אין מענה ייעודי מטעם הרשות, למעט תמיכה משפחתית כגון מעון לאח.
מענים נוספים ניתנים במחלקות בבית החולים.
ניתן מעון יום רגיל לאחים אם האם אינה עובדת או עובדת פחות מחצי משרה.
ניתן לקבל מועדונית או חונך בהיקף של 6 שעות שבועיות.
קיימת זכאות לתוכנית הקלה ולנופשונים.
ניתן סיוע בהגשת בקשות לתמיכה מקרנות ממשלתיות ופרטיות לצורך מימון מכשירי חשמל בסיסיים, ציוד לילד, טיפולי אורתודונטיה וכדומה.
פרויקט ׳בטחון תזונתי׳: חלוקת סלים בערבי חג (מותנה בחתימה על ויתור סודיות)
משרד האוצר
נקודות זיכוי ממס הכנסה לאחד ההורים
שיעור מס רכישה מופחת של 0.5% ברכישת דירת מגורים עבור הילד
משרד התחבורה
זכאות לתו חניה לנכה ואגרת רישוי מופחתת בהתאם להשפעת התסמונת על הניידות או במקרים שבהם התניידות רגילה מסכנת את בריאותו
משרד הבינוי והשיכון
זכאות לסיוע בדיור להורים מחוסרי דיור (או מענקי הנגשה אם התסמונת כוללת פגיעה פיזית מוטורית)
משרד הפנים
ארנונה: הנחה ברשות המקומית על חלק משטח הדירה
עובד זר: זכאות להיתר העסקה במקרים מורכבים הדורשים השגחה מתמדת או סיעוד סביב השעון
זכויות נוספות
חשמל ומים: לא זכאי באופן אוטומטי (מותנה במבחן תלות או בצורך במכשור רפואי מציל חיים)
טלפון: זכאי להנחה בקו טלפון נייח
תעודת נכה: זכאות לפטור מתשלום עבור מלווה. פטור מהמתנה בתור ניתנת רק אם התסמונת גוררת עיכוב קוגניטיבי, מוגבלות שכלית, נפשית או אוטיזם
ימי מחלה: זכאות ל-18 ימי מחלת ילד בשנה ועד 52 שעות היעדרות בשנה בשכר מלא
