יצירת קשר

דיסאוטונומיה משפחתית

דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה תורשתית שפוגעת במערכת העצבים האוטונומית.
מערכת זו שולטת בתפקודים חיוניים, ובהם לחץ הדם, הבליעה וויסות חום הגוף.
עד גיל 3 אין שיעור קצבה קבוע עבור המחלה עצמה, אך ילד שזקוק לטיפולים מיוחדים או אשפוז יכול להיות זכאי עבורם לקצבה.

מגיל 3 הזכאות הישירה במסלול זה היא בשיעור 188%, בסך
₪7,181 בחודש.

סימנים ומאפיינים

סף כאב וחום ירוד
קושי להרגיש כאב, חום או קור
חוסר איזון בטמפרטורה ולחץ דם
תנודות חדות ופתאומיות בחום הגוף ובמדדי לחץ הדם
היעדר דמעות
גם בזמן בכי
קשיי בליעה
אכילה והזנה מורכבות בגלל פגיעה ברפלקס הבליעה
משברי הקאות
התקפים קשים ומתמשכים של בחילות והקאות
רגישות נשימתית
נטייה לזיהומים ודלקות חוזרות במערכת הנשימה.

תנאי הזכאות

ביטוח לאומי בודק את הגיל, העומס הטיפולי והקושי בתפקוד היומיומי

תינוק מגיל 91 יום ועד גיל 3:
ילד שזקוק להאכלה ממושכת או טיפולים רפואיים ואשפוז ממושך יכול להיות זכאי לקצבה
מגיל 3 ועד גיל 18 ושלושה חודשים:
יש זכאות על המחלה בשיעור של 188% על תלות בעזרת הזולת

מי יכול להיות זכאי?

הורה לילד עם דיסאוטונומיה משפחתית יכול להיות זכאי לקצבת ילד נכה מגיל 91 יום ועד גיל 18 ושלושה חודשים,
אם הילד עומד בתנאים הבסיסיים ובתנאי הזכות בהתאם לגילו ולמצבו.

המסמכים שכדאי לצרף

01
תביעה לקצבת ילד נכה - יש לסמן ״טיפול רפואי", ובשדה ״אחר״ לציין ״דיסאוטונומיה משפחתית״
02
מסמך רפואי עדכני שמתאר את המצב הרפואי והתפקודי, ההיסטוריה הרפואית, סוג ותדירות הטיפול
03
אבחנה גנטית ומסמכים מהרופאים המטפלים, עם פירוט של העומס הטיפולי היום-יומי

ניתן למלא ולשלוח תביעה לקצבת ילד נכה באופן מקוון / הורדת תביעה למילוי ידני
שימו לב! חשוב לסמן דיסאוטונומיה משפחתית

למילוי טופס מקוון
להורדת טופס

סכום הקצבה ותקופת הזכאות

מגיל 91 יום ועד גיל 3:
ניתן לקבל קצבה בהתאם להתמודדות הרפואית שהמחלה גורמת (כמו: האכלה ממושכת ו/ או אשפוזים ממושכים)
מגיל 3 ועד גיל 18 ושלושה חודשים:
קצבה בשיעור 188%, בסך ₪7,181 בחודש.

  • אפשר לקבל את הקצבה לתקופה רטרואקטיבית של עד שנה ממועד הגשת התביעה
  • הקצבה בדרך כלל יציבה

  • הסכומים נכונים ל-01.01.26

טיפ מעשי

מחלות נדירות מסוג זה מטופלות לעיתים בליווי עובדת סוציאלית במחלקת הרווחה. מומלץ להיעזר בה בהגשת התביעה.
כדאי לוודא שההמלצות הרפואיות מתייחסות לפחות לשלושה מתוך כל סעיפי הטיפול הרפואי או עומס הטיפולים בתקנות הביטוח הלאומי.
תעקבו אחר תפקודי ADL (פעולות בסיסיות כמו אכילה, לבוש וכדו׳) אם קיימת ירידה משמעותית בתפקוד, אפשר להגיש בקשה לבדיקת תלות בעזרת מבוגר.

ההתמודדות המשפחתית אינה פשוטה, אך היא יכולה לחשוף כוחות שלא תמיד ידעתם שקיימים.
מאחלים לכם בריאות ונחת מכל בני המשפחה.

זכויות נוספות שכדאי להכיר

הצלחתם לקבל קצבה מביטוח לאומי? נהדר!
 יתכן שמגיעות לכם זכויות נוספות, ריכזנו כאן את משרדי הממשלה שיכולים להיות רלוונטים, כדאי שתבדקו גם:

משרד החינוך
  • זכאות לסייעת רפואית / בריאות (בשל סכנות חנק, חוסר תחושת כאב וויסות לחץ דם)
  • זכאות למסגרות מיוחדות או שילוב עם סל אישי והסעות מותאמות
משרד הבריאות
  • דיסאוטונומיה משפחתית מוכרת כמחלה כרונית קשה: אתם יכולים לקבל פטור מטופסי 17, תקרת תשלום נמוכה לתרופות, ומימון מלא לציוד רפואי וטיפולים פרא־רפואיים נרחבים
משרד הרווחה
  • מעטפת סיוע והפוגה למשפחות, המציעה ליווי מקצועי, נופשונים, קייטנות, ימי הקלה, עזרה פיזית בבית כדי להקל על העומס הטיפולי
  • זכות למעון יום רגיל לאחים גם אם אין דרגה מספיקה במשרד הכלכלה
  • מועדונית או חונך בהיקף של 6 שעות שבועיות
  • זכאות לתוכנית הקלה ולנופשונים
  • סיוע בהגשת בקשות לתמיכה מקרנות ממשלתיות או פרטיות לצורך מימון מכשירי חשמל בסיסיים, ציוד לילד, טיפולי אורתודונטיה וכדומה.
  • פרויקט ׳בטחון תזונתי׳: חלוקת סלים בערבי חג (מותנה בחתימה על ויתור סודיות)
משרד האוצר
  • 2 נקודות זיכוי ממס הכנסה לאחד ההורים
  • שיעור מס רכישה מופחת של 0.5% ברכישת דירת מגורים עבור הילד
משרד התחבורה
  • זכאות לתו חניה לנכה ואגרת רישוי מופחתת (בשל חוסר יציבות פיזית, סכנת נפילות חמורה וסיכון בריאותי מיידי במאמץ)
משרד הבינוי והשיכון
  • זכאות לסיוע בדיור למחוסרי דיור, ומענקים / הלוואות מיוחדים לצורך שיפוץ והנגשת הדירה לצרכי הילד
משרד הפנים
  • זכאות להנחה בארנונה
  • עובד זר: זכאות מלאה להיתר העסקה בשל צורך בהשגחה מתמדת וטיפול מורכב סביב השעון
זכויות נוספות
  • הנחה במים
  • הנחה בחשמל
  • הנחה בקו טלפון
  • זכאות לימי מחלה נוספים: זכאות ל-18 ימי מחלת ילד בשנה ועד 52 שעות היעדרות בשנה בשכר מלא
תעודת נכה
  • פטור מתשלום למלווה בלבד
  • לא זכאי לפטור מהמתנה בתור